Le big data de la santé

Il y a des coups à prendre à ouvrir les données de santé. Une étude conduite il y a deux ans a montré que 90 % des personnes hospitalisées pouvaient être identifiées à partir des seules informations contenues dans la base de données des hôpitaux : admission, âge, code postal de résidence, année de naissance. La Commission nationale informatique et libertés (CNIL) est donc sur le qui-vive. Et pourtant, l'ouverture des données semble inévitable, Le besoin est irrépressible. Il s'agit d'abord de mieux piloter le système de santé. Quand les journalistes du « Point » ont découvert la base de données de l'hospitalisation, avant d'en faire un best-seller de la presse en 1998, quasiment personne ne l'exploitait à part quelques fonctionnaires au ministère. Ils ont montré que certains établissements étaient bien meilleurs que d'autres, et que certains faisaient trop peu d'actes médicaux pour inspirer confiance. Ils ont été attaqués en justice, mais soutenus par le directeur de l'Assurance-maladie de l'époque, Gilles Johanet. Depuis, on a appris à exploiter cette base, qui a permis de créer la tarification à l'activité. L'étape suivante devrait être la prise en compte des données de remboursement en ville, contenues dans le fichier de l'Assurance-maladie, afin de s'assurer de la qualité des parcours de soins. On parle également de l'organisation de l'offre de soins autour des agences régionales de santé. Pourtant, ces ARS disposent d'informations très parcellaires sur les remboursements. Elles auront besoin d'en savoir plus pour leur mission. En général, l'« open data » est une façon de mieux valoriser l'investissement des citoyens dans leur système de santé. L'information se bonifie au contact des expertises diverses. Même les marchands ont leur pierre à apporter à l'édifice - avec des garanties de sécurité et de confidentialité. Une start-up spécialiste du traitement informatique massif (big data) peut transformer les données en or. Le projet de loi santé ne dit rien ou presque de cet aspect, même si le ministère de la Santé étudie en ce moment quel pourrait être le modèle économique. Il n'y a pas de temps à perdre si l'on ne veut pas laisser les géants de l'Internet imposer leurs règles du jeu, là aussi.